Son Andrea y Jackeline León, encargadas de velar permanentemente de Johnny, quien tiene 17 años y una dificultad que le impide moverse por sí mismo.

“Trabajar con el corazón” es lo que hacen estas hermanas cada día.

Johnny nació cuando tenían 15 y 13 años respectivamente, pero solo cuando cumplió tres años empezaron a percibir su discapacidad. “En ese momento nos estancamos, nos faltó información para entender que no es una maldición”, dice Andrea, la menor de las dos.

Sin embargo, pronto supieron que la familia entera debía empeñarse en garantizar la dignidad del niño. Acudieron al sentido común para integrarlo a la vida de una forma adecuada y lucharon contra los pronósticos médicos que indicaban que Johnny nunca hablaría ni comería en forma normal.

La atención constante que sabían que en adelante iba a requerir llevó a Jackeline, que cursaba octavo de bachillerato, a tomar la decisión de retirarse del colegio para estar con su hermano toda la vida. “Adquirí una responsabilidad que nunca pensé tener, pero la asumí con el alma”, asegura.

Sus papás murieron y ahora ella vive por él y para él, un muchacho con una capacidad única de captar lo que pasa a su alrededor, pero también con una dificultad dramática para expresarlo al hablar.

Escucharlo requiere atención y paciencia, pero el esfuerzo siempre se ve recompensado cuando se comprende que lo que ha dicho es una frase sabia o cargada de un humor tan explosivo que remueve cualquier tristeza.

Tal vez por eso sus hermanas se encargan de atenderlo como un rey. “Ellas son mis esclavas -dice él con voz difícil pero burlona-. No me importa no poder caminar ni correr si las tengo a ellas”, añade ya más conmovido.

En la mañana Jackeline lo levanta de la cama y lo sienta en su silla de ruedas, lo ayuda a orinar, le da de comer, lo baña, lo viste y le pone su música favorita. En la tarde salen a dar un paseo o ven televisión. Y en la noche, cada tres horas, le da vuelta en la cama.
Todas esas son actividades que para una persona de condiciones óptimas no requieren ni siquiera conciencia al hacerlo, pero que en su caso demandan el esfuerzo de quien vela por él y que aprende a conocer el cuerpo del otro tan bien como el propio.

“Cada una ha vivido con el cuerpo de Johnny un proceso de descubrimiento similar al que tuvo con el suyo”, asegura Jackeline para explicar lo que implica adquirir la confianza de compartir la intimidad.

Y para todo su esfuerzo, el pago es “ver a Johnny sonreír y saber que no se achanta ante las miradas ignorantes de miedo y morbo de la gente”. Porque, aseguran, el papel de ellas como cuidadoras ha sido también proteger a su hermano incluso en la sociedad y lograr que crezca protegido pero bajo las condiciones psicológicas de un joven de su edad.

Lo que hacen “es un trabajo que solamente se puede hacer si se tiene el corazón dispuesto”, una condición que ellas cumplen de sobra porque entienden también que “una discapacidad física no es nada comparada con la falta de amor”.

Perfil del cuidador

Las personas que se dedican al cuidado de otras tienen, casi siempre, un gran potencial para amar. Tanto que a veces se olvidan de sí mismos y dedican su vida entera al bienestar del otro, explica Claudia Molina, terapeuta ocupacional que participa del programa ‘Cuidando a cuidadores de personas con discapacidad’, de la Secretaría de Salud de Bogotá.

Son personas a quienes se les dificulta salir porque su misión es velar por el otro. Su futuro está ligado al de la otra persona y su proyecto de vida, atado al del ser que cuidan.

Y aunque normalmente están muy resignados a ese rol, según Molina, deben aprender también a cuidar de sí mismos y buscar un equilibrio en sus vidas.

Cuidadores bien cuidados

Para mantenerse bien, los cuidadores deben cuidar su cuerpo, su salud, su imagen y su ánimo. Para lograrlo es importante:

• Buscar un espacio para el ocio y el tiempo libre que le permita satisfacer sus gustos personales.
• Conservar la vida social para mantener contacto con otras realidades.
• Asistir a redes de apoyo para socializar con personas en su misma condición.
• Cuidar la imagen personal para mantener la autoestima siempre alta.
• Hacer actividad física para liberar las tensiones propias de su oficio y mantenerse en forma.
• Alimentarse, dormir y manejar el cuerpo de forma adecuada. Probablemente el cuidado del otro les exija fuerza y posturas que pueden causar lesiones musculares.
• Evitar sentimientos de rabia o frustración hacia la persona que cuidan.
• Mantener una buena relación con el otro, evitando reclamos o manipulaciones afectivas.
• Ser conscientes de que si ellos no están bien no podrán brindar la atención que requiere el otro.

Preparan proyecto de ley para el bienestar de los cuidadores

Una iniciativa de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional busca encontrar apoyo económico y social para garantizar el desarrollo de una vida digna de los cuidadores.

La propuesta será presentada durante el primer semestre de este año por el grupo de investigación Cuidado del Paciente Crónico, la Familia y sus Cuidadores.

“Es muy grande el problema en materia emocional, física, social y, aún más, en el aspecto económico”, explicó Natividad Pinto, integrante del grupo, que ofrece asesoría e información a través de la página web www.gcronico.unal.edu.co.